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Trevignano Romano, Roma, venerdì 1 ottobre 2010

Trevignano Romano - Federica ha bisogno di assistenza continua: i genitori chiedono aiuto al Governatore del Lazio

di Iris Novello

La cosiddetta "sindrome di Wolf-Hirschhorn", anche conosciuta come delezione 4P, descritta per la prima volta nel 1961 dalle équipe di  Herbert L. Cooper and Kurt Hirschhorn (USA) e pubblicata da Ulrich Wolf (Germania),  è un disturbo genetico determinato dalla parziale delezione cromosomica del braccio corto del cromosoma 4, una condizione rara con incidenza di un caso ogni 50 mila nati vivi. 

Le più comuni anomalie includono ritardo mentale, microcefalia, ipotonia; sul volto labbro leporino, strabismo, labbro inferiore più piccolo, mento piccolo, asimmetria del cranio; altre anomalie possono includere difetti cardiaci, ipospadia, scoliosi, denti uniti, perdita di udito e disfunzioni renali. (Foto di archivio)

Accorata lettera aperta dei Parisi:

“Nel mese di agosto l’Ufficio di Piano dell’Accordo di programma F3 ha deciso di tagliarci 4 ore settimanali su 9 per mancanza di fondi”.

Sembrava giunta definitivamente a termine la battaglia intrapresa quattro anni fa dai genitori di Federica, invece ancora oggi Alessandro e Annamaria si trovano a combattere per avere le ore in più di assistenza che necessitano alla loro bimba e che potrebbero in parte alleviare gli stenti di una vita segnata dal dolore.

Federica, nata tredici anni fa prematura e con la sindrome di Wolf-Hirschhom, anche conosciuta come delezione “4P”, fino a oggi ha subito una decina di interventi chirurgici e continua a vivere grazie ad una macchina alla quale è collegata 24 ore al giorno.

Del caso che ritorna negativamente alla ribalta se ne era occupato l’Editore del Periodico “Tre” nel 2006, quando i coniugi Parissi, dopo essersi recati “da un ufficio all’altro, sia della ASL RM F che della Regione Lazio” non avevano avuto il supporto richiesto.

A marzo del 2007 la situazione si era finalmente sbloccata, grazie all’intervento dell’allora Presidente della Regione Lazio la bambina aveva avuto le nove ore di assistenza minima richiesta.

Un mese fa, però, le ore “concesse” dopo tanta fatica sono state tagliate.

Come ultima spiaggia Parissi e la moglie si sono rivolti al Presidente della Regione Renata Polverini con una lettera (riportata di seguito).

La Governatrice del Lazio ha immediatamente risposto e in una nota ha fatto sapere che “la Regione non lascerà soli i genitori di Federica, ci siamo già attivati per aiutarli” e che è disposta ad incontrarli nei prossimi giorni se lo riterranno opportuno.


“Siamo i genitori di Federica Parissi una bambina nata con la sindrome 4P che la costringe a letto fin dalla sua nascita, scriviamo per metterla al corrente dell’ennesima situazione che stiamo vivendo con i Servizi Sociali del Distretto F3 in particolare con l’Accordo di Programma gestito dal Comune di Bracciano.

Sono anni che lottiamo per i diritti di nostra figlia per garantirle un’adeguata assistenza infermieristica domiciliare evitando la sua ospedalizzazione e un’assistenza socio sanitaria in grado di migliorare anche la qualità della vita del nostro nucleo familiare.

Come al solito ci ritroviamo a dover gestire una situazione già difficile di suo, dovendoci anche scontrare con chi da un giorno all’altro decide di tagliarci i servizi senza una spiegazione logica.

Nel mese di agosto infatti l’Ufficio di Piano dell’Accordo di Programma F3 ha deciso di tagliarci 4 ore settimanali su 9 per “mancanza di fondi”.

… Ma come al solito la gestione non trasparente e l’inefficienza dei servizi pubblici la devono pagare proprio le famiglie e gli utenti.

Il taglio delle ore ha comportato non pochi problemi alla nostra famiglia che oltre ad essere provata dalla situazione in cui versa ha dovuto riorganizzare i propri tempi di vita compresi quelli lavorativi coinvolgendo altri familiari e alimentando ulteriormente sfiducia nei confronti dei Servizi Pubblici.

Come è possibile che ogni anno noi dobbiamo sentirci dire dall’Accordo di Programma del Distretto F3 che non ci sono fondi quando sappiamo benissimo che ci sono?

Come è possibile che ogni anno noi dobbiamo sentirci dire dall’Accordo di Programma del Distretto F3 che “valutata la situazione nostra figlia non necessita di 9 ore settimanali di assistenza domiciliare”?

(Farei provare alle illustrissime Dottoresse facenti parte del Nucleo di Valutazione a vivere per qualche settimana nella nostra situazione).

Come è possibile che ciclicamente dobbiamo ritrovaci a scrivere lettere del genere e subire umiliazioni?

Come è possibile che in un Paese moderno come vuole essere l’Italia non ci sia nessuno che possa affrontare e risolvere questo tipo di situazioni?

Vede Presidente siamo stanchi di scrivere, lottare, fare battaglie contro i mulini a vento per dei diritti fondamentali.

Se i Servizi Pubblici Distrettuali pensano che noi dovremmo ospedalizzare la nostra bambina lo dicano pure apertamente e pubblicamente assumendosene le responsabilità!

Comunque noi abbiamo seguito il suo impegno sociale anche prima della sua candidatura a Presidente della Regione Lazio e abbiamo apprezzato la sua sensibilità verso i più deboli, verso i lavoratori, verso i disabili, quindi la preghiamo soltanto di fare chiarezza all’interno dell’Accordo di Programma del Distretto F3 non solo per noi, ma per tutti gli utenti del nostro territorio la preghiamo di non deluderci anche lei come molti altri che si riempiono la bocca di belle parole e poi lasciano che le cose non cambino mai.

Anche se sappiamo benissimo quali questioni lei deve affrontare in questo momento difficile per tutti, la prego di trovare 10 minuti per dedicarsi anche a noi per ripartire dalla gente che ha dei problemi molto seri e non può fare altrimenti che rivolgersi allo Stato per risolverli”.
 

Della faccenda si è occupato pochi giorni fa il quotidiano “La Voce” che ha riportato anche la dichiarazione dell’Assessore ai Servizi Sociali del Comune di Trevignano Romano che riprendiamo per esteso.

“Ritengo grave – ha detto l’Assessore ai Servizi Sociali Lidia Cerri – che l’Unità Valutativa che doveva decidere sulle ore di assistenza si sia recata per la perizia dai Parisi solo il 16 settembre, mentre il taglio delle ore era stato già deciso all’inizio del mese.

Mi auguro che si possa trovare una soluzione e ripristinare le nove ore di assistenza per questa famiglia, anche perché già in passato siamo stati costretti a coprire le ore mancanti con i nostri fondi.

In ogni caso noi non lasceremo Federica e la sua famiglia da soli e se necessario siamo pronti ad intervenire di nuovo”.
 

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